Po přečtení tzv. perexu bych asi měla podotknout, že tento článek píše matka 11letého chlapce trpícího středně těžkou formou Aspergerova syndromu kombinovanou navíc těžkou vývojovou dysfázií. Mluvím teď hlavně sama za sebe, protože se v poslední době nahromadilo několik věcí, které mě zkrátka štvou. Možná to mají jiné matky podobně “postižených” dětí jinak. Každá z nás zvládáme svůj osud jinak, protože každá z nás jsme prostě a jednoduše jiná, ale přeci jen věřím, že následujících pět věcí sedí na nás všechny.
1. Jsme strůjci svého osudu
Na tuhle větu jsem doslova a do písmene alergická. Skutečně dokážeme ovlivnit zdraví našich dětí? Dokážeme změnit sociální systém, aby nám byl nápomocen a my mohly dál pracovat a žít zcela běžný život? Věřte mi, není to snadné a můj osud nyní řídí někdo jiný a já to bohužel nejsem. Mohla bych, ale mé rozhodnutí nebylo sobecké, osud syna je v mých rukách více, než ten vlastní.
2. Chtěla jsi dítě, tak se starej
Ano, moc jsem si přála dítě a moc jsem si přála syna, ale s překvapivou diagnózou jsem nepočítala. Chtěla jsem se jako každá vrátit zpět do práce. Chtěla jsem se synem chodit na dětská hřiště, zapsat ho do školky, nakupovat, jezdit na dovolené…prostě takové ty normální věci, co mámy s dětmi dělají. Z hřiště mě samotné mámy vyhazovaly, ve školce mi tentýž den řekli, už ho zítra nevoďte, prodavačkám vadil synův křik a z dovolené jsme se vrátili po dvou dnech. Spánek byla vzácnost a vyčerpání veliké. Chtěla jsem jen trochu pomoci, trochu vydechnout…chtěla jsi dítě, ostatní to také musí zvládnout. Ano, musí.
3. Autismus jé léčitelný
Ráda bych této větě věřila, tak moc ráda bych. Zkusila jsem různé diety, kineziologie, esence, kapičky. Jediné, co funguje a synovi pomáhá je každodenní péče, láska, objetí, starostlivost a hlavně trpělivost. Ano, s autismem lze pracovat, ale nelze vyléčit. Syn do šesti let nemluvil, křičel, nespal. Dnes mluví (i když slovosled mu chybí), objetí vyhledává (těch, co ho milují), křičí, když je šťastný a spí, když chce. Ve dvanácti letech ví, čím chce být a tvrdě na tom denně pracuje. Je samotář, je jiný, ale je to báječný kluk.
4. Váš syn je agresor a má na děti špatný vliv
Autista nemá žádný vliv. Neumí lidem předávat svou odlišnost jen své vědomosti. Sám nezlobí, ale když je zloben někým jiným, zaútočí a ostře. Když ho budete respektovat, on bude respektovat vás.
5. Aspergerův syndrom není nic tak hrozného, to mám taky. Ten můj je na tom hůř.
Soutěž, které z dětí je na tom hůř? Proboha, co je to za závod? Nechceme, aby naše děti byly zdravé? Protože nemám autistu s retardací, tak nevím o autismu a životě s ním nic? Vím a více než si kdo uvědomuje. Ano, tito jedinci jsou většinou mimořádně chytří a nadaní a často to na nich ani nepoznáte. Většinou se dokáží v dospělosti zařadit do běžné společnosti, ale výchova v dětství a dospívání je náročná a obtížná. Aby měli v životě šanci, musí se rodiče mnohého vzdát, ale nikdy jistě nelitují.
Autistické děti jsou sice jiné a život vedle nich je jiný. Je složitý, často vyčerpávající, ale stejně láskyplný, na emoce bohatý a v mnohém mimořádný. Mně osobně syn naučil věci vidět jinak. Naučil mě respektu a pokory. Naučil mě hledat smysl ve věcech, ve kterých jsme ho dříve vůbec neviděla. Naučil mě hodnotit lidi podle jiných kritérií. Naučil mě věci nevzdávat, protože kdybych se vzdala a nepřijala svůj osud takový jaký je, můj syn by dnes nebyl na tom tak dobře, jak je.
1. A proto věřte, že občas si osud s námi pohraje a z našich rukou nám uteče.
2. Mít dítě neznamená plně se mu oddat a nepřijmout pomoc a rodina by měla vždy pomáhat. Vychovávat jakékoli dítě je náročné a občasné vydechnutí jeho výchově jen prospěje.
3. Autismus není vyléčitelný, ale dá se s ním žít.
4. Autisté nejsou vždy agresoři a nikoho nechtějí úmyslně napadat. Mají svůj svět a ten stačí respektovat.
5. Aspergerův syndrom patří mezi poruchy autistického spektra a děti a to jakékoli by se neměly srovnávat. Na světě je krásné to, že jsme každý jiný.
Foto: Dana Kriso